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 発病から現在迄の経過 使用装具 洗腸方法 食べ物の注意事項 オナラについて 装具のかぶれについて 数々の失敗談 参考にした書籍 |
| １９９０年 ４月 | 胃潰瘍で通院始める（当時２３歳） |
| １９９３年 １月 | 激痩せ（今からはとても想像つかない） |
| １９９３年 ３月 | 発熱が出始める |
| １９９３年 ５月 | 発熱とだるくなる |
| １９９３年 ６月 | 病院にて下血発見（医師は癌の発見できず） |
| １９９３年 ７月２０日 | 直腸癌発見（余命長くて１ヶ月と宣告される） ”手術しなければ生きられない”と言われる。 |
| １９９３年 ８月 ３日 | 入院（余命２週間を宣告される） |
| １９９３年 ８月１１日 | 人工肛門を付けると医師から説明を受ける。 しか〜し、ＱＰダダをこねる。 |
| １９９３年 ８月１６日 | １０時間に及ぶ大手術 肛門と腸の一部を切除して、左の腹壁に人工肛門（ストーマ）を付ける。 |
| １９９３年 ８月２１日 | 写真のモデルになる！ 人工肛門の写真撮影開始（医者が学会発表資料にする為） なぜかって？・・・それはめずらしく若くして発病してストーマになったから。 以後何度も撮影される。 「ギャラ要求しておけばよかった」 |
| １９９３年 ８月２９日 | プリン食いたさに脱走・・・その後発覚・・・＞没収 でも、一口だけ食えた。 |
| １９９３年 ８月３０日 | 抗癌剤を飲み始める。 副作用で唇が腫れて、口内炎になり、体毛がハゲて、寝ている時以外は 吐き気がして気持ちが悪い。 |
| １９９３年 ９月 | ギャラリーに囲まれて始めての洗腸 看護婦３０人と医師５人がメモをとったり写真を撮ったり。 「人前でケツを出しているようでヒッジョーに恥ずかしかった」 |
| １９９３年 ９月１０日 | そば食いたさに脱走・・・＞成功 |
| １９９３年 ９月２６日 | 退院（一人で洗腸出来るようになる事が退院の条件） |
| １９９４年 ８月 | 検査で脳の中心部に再発（小指先大の悪性腫瘍）発見される。 |
| １９９４年 ９月 | 最後の写真撮影 ストーマからバリウムを注入してレントゲン撮影。 |
 この間にすごく良い事あったのよ・・・病は気からってなもんかな？ |
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| １９９４年１０月 | 抗がん剤をやめる。 |
| １９９４年１２月 | 検査で異常無し |
| ２０００年 ２月 | ２週間に一度の通院をやめる。 以後年に１度の通院のみ。 |
・・・てな訳で障害者になってしまいました。 障害者等級は４級、運賃減額は第２種（飛行機や電車や高速代が減額になる） 障害名：人工肛門による直腸機能障害（社会生活活動制限） その後・・・現在は、  ピンピンしてます |
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病院から６社の製品を勧められましたが、その内一番肌に合ったバリケアの製品を使ってます。
| フランジ 皮膚保護材が溶けて 自然に皮膚からはがれてくる為 交換しなければならない。 交換時期 冬季：約２週間 夏季：約１週間 交換しないでいると 皮膚がかぶれて大変です。 |
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| ミニパウチ フランジと同時に交換 又は汚れたら交換 大きいのだと折り曲げて、 下に金具を付けるのと、 おなかが盛り上がるのが いやだからミニにしました。 |
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| 洗腸タンク 約半年で交換してます （管の中に水カビが発生するから） タンクに穴が開くのでそんなに 長くは持たないです。 |
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| 洗腸スリーブ 約３ヶ月で交換 （汚物と臭いがひどくなるから） |
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| 洗腸方法は、私の真似ばかりしないで下さい！ 色々ためして、自分に合った方法でやって下さい。 洗腸は決して毎日しなくてはならないものではありません。 だから全然洗腸しない人もいます。 要するにパウチに排便が溜まり次第処理をするのです。 私は洗腸しないでいると、排便によって肌がかぶれるのと、パウチが長持ちしないから 退院して半年間は毎日洗腸していましたが、その後は１日置きに洗腸してます。 １．お湯（ぬるま湯）２ﾘｯﾄﾙをタンクに入れる 注意：絶対水はダメ！、大事な腸内細菌が死んでしまうから。 ２．コーン（注ぎ口）をストーマに付けて、約２・３分かけてお湯７００ｍｌを注入 （コックを開く）する。 入れる量は個人差がありますので医師の指示に従って下さい。 注意：お湯を入れすぎると胃の方まで行ってゲップが出て痛くなります。 ３．約２・３分そのまま待つ。 ４．コーン（注ぎ口）をはずして、スリーブ（排便用袋）をパウチに取り付ける。 ５．自然に排便されます。 消化の悪いものを食べたりした後は排便されない場合があります。 ６．タンクに残ったお湯でスリーブ（排便用袋）を洗い流す。 洗腸時間は約３０分かかりますが、便秘気味の時なんかは１時間以上かかる事も あります。 洗腸時間も個人差があって、２・３時間かかる場合もあります。 洗腸後は体力消耗が激しく、非常に疲れます。 これは吸収すべき栄養まで排出される為かもしれません。 |
肛門が無く、踏ん張れないので、消化の悪い食物は注意が必要です。
| 食べてはいけない物 | 少し食べても良い物 |
| ごぼう・ニラ・ほうれん草の茎・パイナップル サツマイモ・セロリ・メンマ・つぶあん・にんにくの芽 ふき・ぜんまい・わらび・野沢菜・かぶ菜・京菜・水菜 みかんの内皮 |
もやし・ほうれん草の葉・きのこ類・モロヘイヤ 糸こんにゃく・中華麺・トマトの皮 |
たとえ食べてはいけない物を細かく刻んで食べても消化されずに固まって詰まります。 どーしても味わいたければ、チュッチュ吸って食べて吐き出してね！ 吸うのが面倒ならジュースにして、ガーゼでこして飲んでね！ いけない物を食べちゃったら・・・ １．お腹が詰まる。 ２．洗腸しても出なかったら下剤を飲む。 ３．それでも出なかったら病院へ・・・レッツゴー 病院では、レントゲン撮影後、大腸ファイバーで取り除く。 それでも取れない場合は、手術の可能性もある。 注意：イチジク浣腸は腸壁に穴を開けることがあるので絶対使用禁止！ダーメダーメ |
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| いくらパウチを付けて服を着てるから大丈夫と思ったら大間違い！ まえぶれも無く突然噴射しま〜す！ ストーマ（人工肛門）の為、オナラのコントロールも出来ないので注意する事があります。 大勢人がいる場所で静かな所に行くような場合は、事前にオナラの出ないような食事を採る 必要があります。 特に映画館やレストランやエレベーターや冠婚葬祭や車中なんかで「プーッ」とか「ブォーッ」 なんて出たらヤーよね！ チーズや芋類や玉ねぎなんか食べると良くオナラが出るので注意した方がいいですね。 |
| 手術後の病院での装具パッチテストではＯＫでも、実際長期間使用してみないと 本当に合うかどうかは解りません。 ・装具の皮膚保護剤と皮膚が合わない場合、かぶれを起こします。 対処方法：装具に使用している皮膚保護剤が各メーカーで微妙に違う為 装具使用メーカーの交換を奨めます。 又は、医師より皮膚保護剤の軟膏を処方してもらう。 ・ストーマの周りの穴を開けすぎて、洗腸の際に異物（ウンチ）が装具と皮膚の間に詰まった ままにしておくと、ストーマの周りがかぶれてしまいます。 対処方法：早急に装具の交換。 |
| 初めてストーマを経験する人はぜひ参考にして下さい。 | |
| １．退院後洗腸に失敗 ウンチが勝手に出てからお湯を入れるのか、ウンチが出る前にお湯を入れるのか、解らなくて おどおどしているうちに、パウチもパジャマもウンチまみれにしてしまった。 |
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| ２．お風呂ウンチまみれ 冬寒いから風呂場で腰までお湯に漬かり湯船の外のバケツの中に洗腸していたら、パウチが 外れて風呂桶から全身までウンチまみれになった・・・すっご〜く臭かった。 その後お風呂の大掃除。 |
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| ３．ガーゼが無意味 病院で洗腸した後はパウチをはずしてガーゼを当てるだけでも良いと教えられたので。 それを実践して職場へ・・・そしたら・・・ウンチまみれ〜 パンツ履き替えて、ビニール袋をガムテープで貼ってすぐ帰宅後、即洗腸。 |
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| ４．トイレがウンチまみれ トイレで洗腸中に、ウンチの勢いにパウチが耐え切れず・・・ドバーっと・・・ウンチまみれ。 その後トイレの大掃除。 |
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| ５．ごぼうで詰まる ごぼうを食べてしまい、１週間もウンチが出なかった。 正常に戻るまで２週間かかった。 |
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| ６．パイナップルで詰まる パイナップルを食ったら詰まってどうしても出なくなり、病院へ。 大腸ファイバーで取ってもらった。 |
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| ７．糸コンニャクで詰まる 糸こんにゃくをいっぱい食べて詰まってしまった。 ゴム手袋をしてストーマに指つっこんで引っ張り出した。 |
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| 8．フランジの保管に失敗 真夏に皮膚保護材がドロドロに溶けてきたので冷蔵庫に入れて保管したらヒビが入って 割れてしまった。（溶けた後でも溶ける前のでも冷蔵庫に保管すると割れる） |
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