●まず最初に●
もし、今日宣告されたばかりのかたは　お先真っ暗な状態だと思います。
それだけ、クモ膜下出血とは良い事が一つもない説明を受ける病気だからです。
さっきまで、元気だったのに　数時間後には「よくて半身付随ですむでしょう」
なんて・・・突如　究極の状態に置かれるのですから

全くもって、「は〜〜〜？？？？？」です。

NETで色々調べてみましたが　どこも　
「発病したら多くはそのまま亡くなる。　死をまぬがれたとしても重い後遺症」
と口を揃えて言い切っています。　ますます　混乱し、不安に押しつぶされそうになってしまいました。
実際、統計的にはそうかもしれませんが　救いの道はないのでしょうか？

mamaの場合は　医師からは
「意識も戻らず、体も動かず　植物状態のままでしょう」と言われました。
でも、二ヶ月過ぎたあたりから　どこまでわかってくれてるのかはわかりませんが
体は何とか動き、　状態がいいと少し笑い、　時々返事をしてくれるようになりました。
　
このように　実際たくさんの方が「奇跡」と言われている状況にまで回復しています。
もはや、奇跡ではないのかもしれません。
脳の病気はまだ　未知の世界扱いをされている所があるようで
物理的に見て回復の見込みが無い。と判断される場合が多いのでしょうが
人間の底力は　、そこに計算されていないのだと思います。
人間は強いのですよ！　そこを忘れてはいけません。
本人の生命力、家族の思いが　医学的にみて
「奇跡」になる状態を作り上げる事が可能だと私は感じています。

医学的な見地を、気合で覆すような発言ですが　これはこの病気には
必要であり、あてはまるのだと実感しています。

お医者様も決して悪気はないのですが、一番最悪な状況を　説明されると思います。
いい事言って喜ばすのは簡単ですが、
最悪のケースを伝えなくてはならない つらい立場にいらっしゃるのでしょう・・。

結論は、
まずは、復活を信じていいと思います。　信じる所から全てが始まっていくのですから。
渦中に置かれている人にとっての恐いホームページは流して見てください。　
物理的な情報を得るだけにして。


●お医者様のお話　記録のすすめ●

まず、宣告された時、私たちは固まりました。冷凍庫に入ったように。
お医者様が言っている事が　さっぱり耳に入らず　頭の中で色んな事がぐるぐるして
先生が喋ってる姿が　ドラマの中のワンシーンを　遠くから見ているような気がして
現実感の無い浮ついた状態でした。
後から、一緒にいた家族に　聞いても　みんな同じ状況で　話がよくわかっていませんでした・・。
（うちの場合は家族の性格からして　特に・・・なのでしょうが・・・）

しかし、皆さんも必ず似たような状態になられると思います。
そこは、無理して、「しっかり聞くように」と括りません。だって100％無理だから｡
なので以後、先生の説明があるときは必ずメモを持参して
言ってることが分からなくても全部書き留めましょう。
後で落ち着いて見直してみると意味がわかってきます。

誰かに相談するにしても　具体的な話ができ、スムーズにできます。
私の場合は親戚に電話で説明するにも「何とか手術??をするって言われた・・。」
これでは聞いてる方も「・・・・？」で、又聞来なおして　掛け直したりと手間かかってしまいました。
お医者様から言われることは
細かい事も、その時は関係なくても将来的に必ず直面しますので記録をお薦めします！

●レントゲンもメモ●

まず、レントゲン写真を見せられ､説明を受けますが始めて見る脳の写真なんて
簡単に頭に入ってきません。
ず・・・頭蓋骨だ・・。と形を理解する間に説明は後半に入ってしまいます。
ですが、これは後々本当に肝心な説明だと思います。

動脈瘤の破裂位置など、後々の影響や後遺症にかならず関わってきますので
知っておく方が絶対よいと思われます。
これも上記と同じですが、必ず記録しましょう・・。　

変になってもいいので脳の絵を書き　そこに自分なりに書き写して置くと後で役に立ちます。
私の絵は今見ると豆電球がどうにかなった感じで意味不明ですが・・。
それでも、本と照らし合わせる時には役に立ちました。
絵心は関係ないので、安心して必ずメモしましょう！


●現実社会で生きていかねばならない家族●

クモ膜下出血という病気はダイレクトに脳動脈瘤破裂のことです。
それ自体は手術が無事終わって、再破裂などの緊急事態がなければ　
時間が経てばクモ膜下出血自体は完治してしまいます。そしてガンのように再発する心配も無いようです。

しかし　この病気の厄介な事は
出血の多さで起きうる今後の展開が変ってくるようです。
その出血の影響で起こる次なる病態（mamaの場合は脳梗塞ができてしまいました）
に後日、悩まされることになる時間の方が圧倒的であるということです。

代表的なものが脳血管攣縮と水頭症といわれる病態です。
病状などの情報は　　LINKからお調べくださいませ。】

とにかく、家族には　その先、仕事や生活などへ物理的な影響をかなり及ぼす事になると思います。
大切な仕事を抱えている方や、自営業の方、又は海外で仕事をされているご家族がいたり
様々な生活パターンに一気に影響していく事が想定できます。
現に私も、この二ヶ月はほとんど会社はスタッフに任せっきりで迷惑を掛けてしまっています。
mamaが倒れてから、年末年始や、私にとっては毎年かかさず参加している 忠臣蔵の討入の日に
行われる「義士祭」もあったのですが全部ぶっとんでしまいました。

社会は同情はしてくれたり協力はしてくれますが、その間の生活は
自分で変わらず維持しなければなりません。

そのためにも、ある程度の予定が立てられれば助かります。

クモ膜下出血で倒れた方は　一ヶ月で退院できる方、数年かかる方などその差は激しいようです。
医師からの説明の中から、予測される病態を知り、自分達の生活をできるだけ崩さず済むように
家族でうまく分担するなど、いきあたりばったりにならないように計画できれば
疲れや負担がいくらか解消される材料になるかと思われます。

医師からの説明があった時、私は「病態の最悪の事を聞き出す」という前提で
話を聞くように心がけていました。　希望的推測が疲れや生活に支障をきたすのがわかったからです。
一ヶ月くらいで帰ってくるだろう。だから毎日頑張ろう！などと最初は張り切りましたが
結局長くなってしまっています。

絶対大丈夫！という前向きな意識は必要です。　でも、現実社会でいきていくのも必要です。
初期の段階では　医師もはっきりした時間は予測が出来ないと思いますが
私は食い下がって「先生、ぶっちゃけて、今までのご経験から想像でいいので、この先の感じは・・・・」
などと困らせてしまいましたが　ある程度のヒントはくださいました。

想定できる将来の状況の説明を恐いけどきちんと聞く　　大切です。



●費用も…●

あとで、高額医療控除で戻ってきますが　母の場合は　医療保険を使っても
最初の半月分で１２０万円という請求書がきました。半月で！
申請すれば先に貸してくれるシステムもありますが
申請手続きなどに行ってる精神的余裕も無く仕方なく現金で用意しました。
そして毎日バタバタすごしていたら、あっという間に次の半月の請求です。
毎月数十万円の支払いになっています。　これも現実です。

くわしくは　■高額医療費について■をご覧下さい。

他にも、寝巻き、オムツなどの備品購入にもなんだかんだとお金がかかります。
携帯電話もめちゃくちゃ使用する事になってしまったり、
家族も外食が増えてしまったりと意外な所でもお金がかかってしまいます。
まず軍資金が必要になります。

ますます、仕事は休めないし、気苦労がかかります。
お金の確保の手段（貸付制度などの利用をするなど）を見つけておきましょう。


●無言になった本人の環境●

少し余談ですが、発病した家族の立場でひとつ・・・。
口が聞けないmamaに、私は無力だと感じたことの中でmamaの環境の知らなすぎた自分があります。。
mamaの仕事先に、連絡をし、状況を伝えるのはできましたが　ほかには
本人が誰とどんな約束をしているのか　また、何か、未払いの買い物などがあるかどうか、なんて
何も知りませんでした。
今も気がついていないことがたくさんあると思います。
支払いなどは、請求書か来たら､気付くことができますが、友達との約束など無視してしまったかもしれません。

mamaは、倒れる4.5日前に、めずらしく1５万円もする何かを購入していたらしく
その請求書がカード会社から届き払うには払いましたが、誰も、何を買ったのかさっぱり知りませんでした。
その請求書から、事情を話して購入先を教えてもらい、辿り着いたら　どうやら　ダイヤの指輪を
買っていたようです。　しかし、誰も聞いていませんし、自宅にもその指輪が見当たりませんでした。
一生懸命探し、鑑定書は発見しましたが　本体が未だに見つけられません。

もしや、誰かにあげたか？？と思いましたが　倒れる２日前まで　北海道旅行に行っており
そのときの写真を見たら、しっかり指にはめているようですので、やはり自分用なのでしょう・・。
以前から、欲しいな〜と口にしていた言葉を思い出し、やっと自分で買ったのに、
数日しか身に付けることができなかったmamaが不憫でした。

いつか、意識がはっきりしたらまっさきに聞きたいことの一つです・・。

このように、倒れてからはじめて、mamaの現在の動向について何も知らなかった事に愕然としました。
みなさんも、似たようなことに直面する事があると思います。
でも、これは仕方がないことなので、発覚してから対処していくようにするしかないと思います。
それで、私のように　無力だ〜と　自分を責めないようにしてください！
ひとつでも　自分を責めるような　状態は排除していきましょう！　気持ちと時間がもったいないです。



●全体的なまとめ●

とにかく、いいイメージを描いて毎日過ごそう！
余計な事で疲れてしまうのは最悪です。

MEMOのすすめ…
病院では先生もいつも忙しく、毎日通っても会えるのは時々、廊下や病室で・・。
その度に「こないだの、話なんでしたっけ？」とも聞くのも申し訳ない気がして
結局家族で「なんとかって言ってたじゃん」などと　
ウソな単語の飛び交う　トンチンカンな会議を繰り返す事になってしまうのです・・・。
（特に家の場合はウソ単語はすごかった）
私はクモ膜下のまっかを（もしかして　真赤か？血が出るから？？）と
ここに書くのもお恥ずかしい程　無知でございました。パソコンで変換してわかった次第・・。
話がずれましたが、
もちろん、わからない事はどんどん医師に相談するべきです。
恥ずかしいとか、申し訳ないとか、考える必要は無いと思います。
医師も丁寧に教えてくださるはずです。　しかし、状況を把握してさえいれば、
夜、自宅でNETや本などで、言われた手術を調べたり、相談できる相手に遭遇する機会があったとき
手元に医師から受けた説明の資料があると本当に便利です。
夜中に医師に電話して「あの〜なんて言ってましたっけ？」とはできるわけも無く
その必要性をひしひしと感じました。
皆さんにもお薦めします！
連絡ノートのすすめ・・・
また毎日の変化をどんなことでもいいので書き記しておきましょう。そうすることで
家族で交代で付き添った場合にも、自分が来る前の様子や、医師かの連絡事項など
重複して質問しなくてすみます。
病状、変化、熱、などの他、からお見舞い来てくださった方なども。
長い闘いになるとどんどん忘れてしまいます。
病気への闘いに疲れないために　　質問魔＆メモ魔に変身だ！



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