まっくんのこと
14歳になりました
またまたピューロランドで
幼馴染のKちゃんと

ＸＰの子供たちのことは「ムーンチャイルド」と呼ばれてます

昼間は外では遊べません

太陽光を遮断するか紫外線カットフィルムを貼った

室内でしか、過ごせないのです。

外出の時は窮屈な帽子を被って、長袖、

長ズボン、手袋です。

目も守らなくてはいけないので色の薄いサングラスを

掛けています

まっくんをイベントにつれて行くのは、この先出てくる

神経症に対処する為、少しでも運動させ人に会わせて

脳に刺激を与えておきたいから・・・

昼から紫外線が入らない広い場所なんてめったに

無いんです。

難しい病気なので、この先だんだん障害が

出てきてしまいます、難聴で補聴器は着けていますが

元気に1４歳の誕生日を迎えられました。

２００５年４月から着けている補聴器

ほんの少しだけ嬉しかった事

この病気の大半は足の甲の骨が変形していって

歩けなくなってゆくのですが、大阪のお医者さんに

たぶん大丈夫と診察して頂きました

とりあえず手術しなくてよさそうなので、ちょっとだけ

ホッとしてます

まっくんは平成６年１１月２４日生まれの男の子

髪の毛が長いのは太陽の光から首筋をまもるため。

まっくんは紫外線にあたると皮膚ガンができてしまう

（XP）色素性乾皮症と言う難病(今現在の医療技術では

治療できない）なんです。

ソバカスがいっぱいなのはそのせい。

でも、夜は元気いっぱい！

お日さまが沈んだらヘーゼル＆チェダーと散歩、

暗闇だってへっちゃらで走り回ります。

９歳の誕生日

１０歳の誕生日

1１歳の誕生日